1歳から6歳まで、毎年数回発作で入院してました。 娘は一度発作が起こると繰り返し発作が起こるタイプのようで、多い日には一日6回ありました。 なので、一度発作が起こると、病院に連絡し、入院セットを持って病院に向かいます。 我が家には他に二人の子供…

5歳になったころ、保育士から、「少しお友達よりも理解力が遅く、昨日していたことができなかったりするようなので、一度療育の検査行った方が良いのではないか。」 と言われました。 その頃の私は、てんかんについて自分なりに理解もしていたので、娘が脳に…

1歳～3歳頃までは、総合病院に通っていたのですが、待ち時間が長いのと、担当医もいなく、毎回医師が変わり、コミュニケーションも取れず、不安に思うようになりました。 ママ友に相談すると、とても良い小児科医が居るよ、と教えてもらった医師が現在も担当…

支援学校ではなく、高等支援学校を選択した理由の1つに、障がい者枠での一般就労がしやすい事。現場実習が多く、就職先のイメージがしやすい。どんな仕事内容で、どんな雰囲気なのか、実際に経験しながら選択できるのがとても良い。一般的に高校生の就活は、…

初めての発作があった時から、記録をつけることにしました。 なぜなら、診察時に、発作の起きた時間・発作の継続時間・発作の状態などを聞かれるからです。 後は、風邪などの診察に行った時や学校などの健康記録に記入欄が必ずあります。 てんかんとはとても…

てんかんと診断されると自立支援医療受給者証と障がい者手帳(保健福祉手帳)自立支援 の申請ができます。 自立支援医療受給者証とは、てんかんでの受診の際、1割負担で済み、所得に応じて自己負担上限があるというメリットがあります。 ただこの受給者証の残…

3歳頃までに起こるけいれん発作は、一般的に乳児痙攣というくくりになるそうです。 我が娘は、1歳に初発作から3歳までに毎年数回の発作が起き、その都度3泊ほどの入院を繰り返していました。 3歳も過ぎ医師からは、てんかんの疑いが強いと言われました。 さ…

1歳になりたての頃、保育園からの連絡で、 「調子が悪そうなのでお迎えに来てください。」 と連絡がありました。 迎えに行くと、少しぐったりとしていました。 風邪かな～っと思いながら、病院を受診することに。 待合で待っていると、急に娘の意識が… 急い…

我が家の三人目の子供、次女のみーちゃんは、現在16歳で、特別高等支援学校に通っています。この16年で沢山の人と出会い、色々悩み、経験しました。この経験と知識を少しでもお役に立てる発信ができたらと思います。 少しずつ思い出しながら書いていこうと思…